學會會訊 2015 - 05
「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」心得
何元印 執行秘書 / 社團法人中華民國乳癌病友協會
好久沒寫東西，整天忙進忙出的。今天就來寫寫7月18日上「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」。
好大的題目，不是嗎？
首先上台的是健保署施如亮組長，題目是「健保署針對病友團體參與之機制設計」。一看到第三張ppt，平日努力做到「溫良恭儉讓」的可就有點破功。這第三張寫道：
共同體定會議組成代表
全民健康保險法第41條
由保險人相關機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務圖供者等代表共同擬定，並得邀請藥物提供者及相關專家、病友等團體表示意見。
※考量病人的公民素養訓練未臻成熟，為免影響會議效率，病人意見為醫療提供者代為傳遞。
公民素養訓練未臻成熟？這不但是個荒謬的理由，更是帶有歧視意味。試問是以何標準，又由誰來評斷病人並不具有足夠的公民素養？何謂公民素養？上述得以參與會議的專家學者、雇主、醫師即具有公民素養？為何獨獨病人需要證明自己有公民素養？尚未進入會議發表意見，即以可能會妨礙會議為由而阻擋在外，豈不是歧視？
既然不能進入會議發表意見，也只能跟著規則走，準備書面資料請代為傳遞。
不過先來談談「藥物給付項目及支付標準訂定流程」。當有新藥及新藥材建議案件於衛生福利部提出申請時，會交由國家醫藥科技評估HTA (Health Technology Assessment)進行評估，於42天完成新藥評估報告送交健保署，進入審議階段。接下來會有藥物專家諮詢會議，給予收載及藥價之建議。接著健保署會公開議程及醫療科技評估報告，7天後舉行藥物給付共同擬定會議，決定是否給付或有條件給付、決定藥品單價等。病友、病友團體的意見收集截止日則是在藥物給付共同擬定會議舉行前14天。
在這個流程中，最讓病友與病友團體詬病的是，雖然在健保署的官網上有一區塊稱為「病人意見分享」，上頭列有新案件與上傳意見的截止日期，但是並不會主動通知病人、病友團體新藥與新藥材建議案件，病人、病友團體若要得知是否有自身有關的新藥建議案件，則必須自行每週上網檢查。或許有人會覺得每週上網並不困難，只不過這凸顯出健保署的被動的心態與做事方式。健保署可設立一個系統，讓有意願知道相關訊息的病友與團體進行登錄，之後即可以電子郵件方式通知新案件的成立。以現在科技發達，使用網路的成熟度，想要建立一個登錄系統應該不是個不可能任務。
病人、病友團體的意見收集有兩種，一個是健保署官網的「病人意見分享」，另一個則是由病友團體提報病友證據。病人意見分享的立意是好的，可是點入意見分享的頁面後，有關新藥的基本資料，包括新藥的中文、英文名稱，還有一個「認識產品」，但是所謂的認識產品，其實只是一個罕見臨時碼。不管從中英文名稱，或者臨時號碼，完全無法辨識是屬於哪一個疾病的藥物或藥材，更無法從中得知新藥物的作用與適應症等等。如果連新藥物是什麼都不知道，那麼又如何進行評估、反對或支持呢？
在7/18日的課程中，除了健保署施組長的報告外，另外三堂課，包括譚延輝博士（台灣藥物經濟暨效果研究學會常務理事）的「介紹病友團體提報之病友證據_模版」，劉介宇博士（國立台北護理健康大學副教授兼總務長）的「訪談或問卷調查之方法學，以及Kantar Health公司林慧淳總經理的「實際執行調查之經驗分享」。這些課程無非是教授參與此次會議的病友團體代表們如何進行病友證據的收集。誠如譚延輝博士所說，平日即可收集病友意見，但是如何將收集到的資料彙整成客觀且有系統的調查結果，對於病友團體來說會是一個考驗，因為這涉及統計學的領域。不論是採取土法煉鋼的方式，盡可能的請病友填寫問卷或者進行訪談，或者交由專業研究顧問公司進行分析，這些病友團體在財力與人力上都是一個負擔。不論是傳遞意見，或者真的進入共擬會議實際參與發言，病友團體若是有新藥或新藥材的需要時，具有代表性的證據是必要的，如此才能進行有力的陳述，所以盡管大家叫苦連連，這一項工作必須想辦法完成。
很少寫落落長的文章，這一次好像牢騷特多（其實還有更多沒寫到）。其實是個門外漢，需要學習的地方還很多。說牢騷也可以，不過心中有更大的疑惑：只不過讓病友發聲，既不能投票，也無法決定新藥是否能獲得給付，為何如此困難重重？病友或病友團體似乎得練就百米跨欄選手的身手，努力的跨過一個關卡接著的一個關卡，以盡可能最快的速度達到終點。
很多人說病人不是醫師、專家、學者，不懂得醫學名詞，不懂得健保財務，不懂得會議運作。不過換一個角度看，當我們界定社會結構時，會將同一社會的人們根據其歷史傳承、特性或者職業等，區分為不同的階級、群體、族群：上流階級、中下階級、貴族階級、貧民階級、藍領階級、白領階級、勞工階級、中產階級、頂客族、雙薪族、不婚族……，但是病人不屬於任何一個階級或族群，但是事實上卻又分布於每一個階級或族群中。設想，若有一個病人會社，每一個人遲早都將列入其登記名冊中。
「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」心得
柯怡謀 理事長 / 台灣乾癬協會
2013年正式執行二代健保法後，該法條中的第41條明定病友等團體代表得以在共同擬訂會議列席表示意見；同時從今年開始，健保署網站也有病人意見分享平台及共同擬訂會議錄音檔的公開，這也代表了台灣病友在醫療決策體系中發聲的開端。本人欣見TaSPOR開設『病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程』，相信對現今的病友團體參與醫療決策體系的現況及技術面有全面性的助益，以下就豐富的課程內容分享本人的心得:
基於病人獨特的生病經驗是目前決策體系中的其他成員所無法取代，並使醫療決策的過程可以更透明化，病友團體參與醫療決策已是現今國際的潮流，但各國因著國情、醫療政策的不同，都自有其發展出的系統，如英國的NICE、加拿大CADTH、澳洲PBAC、德國IQWiG。如在NICE的系統中，病友及大眾參與的方式相當多元化，如公民議會、病患專家等等‧‧。在台灣，病友參與醫療決策發聲是一個相當新的領域，爰此，政府、學界、病友團體及醫療決策中的利益相關者,其觀念及心態上應該要有改變及調整、進而認知病友的聲音在整個系統的珍貴價值及重要性，並抱持著開放的心胸彼此了解及學習，如此病友參與的機制與基石便可以更穩固的被建立。中央健康保險署醫審及藥材組施如亮組長也在課程中提到未來將陸續參考各界反應意見，適時將平台內容改善，我們也期待病人意見分享平台的內容及功能在未來可以更貼近病友團體的需求。同時感謝衛生署及官方願意以實際的行動來支持此一重大政策。
如何準備病友證據的部分，譚延輝老師詳細的分享病友團體參與新藥給付決定之機制。例如:病人證據的內容有哪些?該如何寫?這些實用的方法我相信對病友團體平常在收集病友的聲音能建構出一個遵循的方向，平時須有人力收集好這些資訊如疾病對病人日常生活的影響？使用目前治療病人的經驗如何?目前治療對照顧病人者有何影響?對未使用過新藥的人來說，他對新藥有何期待?同時病友團體要有意願參與新藥給付的決定流程。天下沒有白吃的午餐，當病友團體願意付出及學習成長時，相信其影響力是會擴大的。劉介宇老師再以病友團體如何準備病友證據之訪談法或問卷調查法切入,從中舉例多項的調查方法比如問卷調查法、個別訪談法、焦點團體法，其中尤其重要的概念是質性的研究需要有人與人之間關係的建立；當病友團體由不同方式匯集病患證據之後的分析，建議是可以交給政府認可的第三方公正單位。林慧淳總經理則是以病友研究實例分享，從罹病歷程、生活與經濟負擔、醫療需求、到生活品質評估，內容深入淺出，也看到病友證據的調查方法有許多可能性，如影音部落格、線上論壇等等…。
最後,我在此要非常感謝TaSPOR舉辦此次內容豐富暨實用的課程，及各位講師的精采分享，也期盼往後陸續有更多相關病友團體參與醫療決策體系之成長學習課程，使病友團體參與發聲的機制能更臻完善。
「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」與會心得
閔芳駒 主任 / 台灣癌症基金會 病友服務與倡議組隨著二代健保的推行，對於藥品的給付審查機制也有了新變革，除了主管機關、專家學者外，還包括保險人、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等代表共同擬訂，並邀請藥物提供者、病友等團體參與意見，由共同擬定會議來決定藥物給付與支付，此項制度的推展，亦為民主健保的第一步，對於公眾與醫療使用者而言，更能確實表達醫療需求與意見，使其健保改革亦能真正提升醫療品質，擴大社會參與及真正保障國民醫療的權利。
但是一直以來，病友為健康上的相對弱勢者，不僅是身體的病痛，在醫療上面臨經濟能力、想表達醫療訴求，又可能會有勢單力薄、議題性不足、資料蒐集困難或表達方式等問題，導致難以將需求及意見在相關管道中呈現，也使決策單位不易周全考量病友觀點，因而影響醫療政策上實際提供的成效，對二代健保體制推行也產生期待上的落差。
為使病友團體得以為自己權益發聲，社會上已有許多專業團體與專家為此投注相當心力，辦理相關課程輔以公眾與病友團體培養專業知能。此次有幸參與台灣藥物經濟暨效果研究學會辦理之「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」，當中從健保署規劃之病友參與機制，到病友證據準備、蒐集、分析、整理、呈現等主題，分別由施如亮組長、譚延輝教授、劉介宇教授及林慧淳總經理等講者，清楚且系統性的教授與經驗分享，尤其是譚延輝教授提出的「病友團體提報之病友證據－模板」，更助於病友團體思考該如何與政策接軌，並進而參與表達立場，提升與各方良性對話的深度與廣度。
今年四月十日健保署因應二代健保政策，於官網中建置「病人意見分享」平台，讓醫療相關使用者得以於平台上針對待審核之新藥、新醫材進行意見分享。此次也藉由四位講者的課程分享，於平台上進行一輪操作後，更能夠覺察到規劃者(政府)與使用者(病友)在資訊上「需」與「要」的差異之處，也就是說平台上的資訊提供是否能滿足”病友所需”? 而病友受限於平台設計機制時，其意見表達或使用結果又能否符合”政府所要”? 此外，當疾病對於生命威脅程度的不同，人道的考量是否納入討論範疇，以及政策上路後雙方對彼此的共同認知、或是溝通語言可否對頻了，此部份的確都還有進一步相互討論的空間，使擴大社會多元化參與健保政策這樁良善立意，得以更盡善盡美。
同時在課程中也讓病友學習到意見蒐集的方法，在量化與質化的呈現上，為能更具體陳述病友現況，除了問卷調查、個別訪談、焦點團體訪談等方式，更可廣泛運用新科技(影音紀錄)、網路社群(Blog、FB、LINE、BBS)或是線上論壇，以創新方式詳實記錄關於醫療使用時之人、事、時、地、物，並以質化方法加以分析研究，以深入瞭解病友及照護者之真實感受與態度，適時呈現關聯性問題，同時輔以量的評估之客觀性，使病友團體於未來提供病友證據時，更能實質助於審查機制之參考性。
「病友因為疾病經驗，而更能明白困境與需求」，病友觀點參與醫療意見，將勢在必行、也是各國趨勢。正因如此，無論是病友、病友團體亦或是照護者，更必須以自身罹病經驗為本，開始學習資訊之蒐集、歸納與整合，並開啟與醫療專業對話模式，以強化未來參與共擬會議時之角色與重要性，使其決策更能貼近醫療使用者之需求性。相信這是一個好的開始，也是奠定醫療價值符合人性的一大步，在未來推行的漫漫長路上，政府、公眾、醫療使用者及其相關單位，將一起努力共創公平的藥物經濟負擔，並確保完善的醫療品質。
「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」參與心得
伍淑瓊 主任/ 社團法人中華民國乳癌病友協會
民國100年，健保署修正二代健保法第四十一條，在新藥給付決定過程中加入病友團體可受邀列席新藥給付共同擬定會議，對新藥給付案表示意見。因為病人的聲音一向被摒除在外，此修正案通過，讓病友團體獲得一線曙光，病人意見終於獲得重視，在健保法中有了明文規定。但非常遺憾，健保署因為考量病人的公民素質訓練未臻成熟，為了避免影響會議效率，因此病人意見由醫療提供者代為傳遞；這項毫無道理的歧視，讓病友團體再次失望，所謂修正法條加入病人意見的參與，無非僅只是流於形式罷了。
相隔四年之後，健保署今年總算、終於跨出第一步，啟動了”推動病人意見納入給付決策計畫”，並於4月10日建置「病人意見分享」線上平台。因應此平台的建立，許多機構、組織開始針對病人或病友團體舉辦訓練課程，指引如何撰寫病人意見、蒐集病友證據，期望能在共同擬定會議中發生作用，也為未來參與共擬會做充分的準備。病人意見目前有兩種方式可提供給健保署：一種是病人直接在「新藥及新醫材病人意見分享」平台上，以簡問總答的方式撰寫；另一種則是由病友團體蒐集病友資料，以譚延輝博士的”病友團體提供病友證據模板”為基準，彙整成書面文件，以郵寄方式寄給健保署。
7/18的「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」，主要即是針對譚博士(台灣藥物經濟暨效果研究學會常務理事)整理的”病友證據模板”為課程規劃，除了由健保署施如亮組長報告「病人意見分享」平台之安排設計，譚教授講授「介紹病友團體提報之病友證據_模板」，另外還包括劉介宇博士(國立台北護理健康大學副教授兼總務長)的「訪談或問卷調查之方法學」，以及Kantar Health公司林慧淳總經理的「實際執行調查之經驗分享」。課程規劃循序漸進，讓病友團體了解如何進行病友證據的收集。
公民參與與重視病權是世界的趨勢，台灣目前的新藥給付決定過程，仍以藥物本身的科學效益與經濟成本為主要評估考量；但在”以病人為中心”意識逐漸抬頭的時事潮流下，勢必再加入社會科學的思維，才能真正落實重視公民參與與病人權益。我們了解，社會科學、證據收集的實踐並非一蹴可幾，需要耗費許多時間、人力與精力，對病人/病友團體而言，其實是不小的負擔，但我相信病友與團體都願意學習與投入，藉由訓練課程、經驗分享，提升所謂的「公民素養」與專業知識，成為真正的病人專家；希望不久的將來，病人專家與醫藥專業能夠同曲同調，共譜健保給付決策的樂章。
最後，必須要提出的是，在「新藥及新醫材病人意見分享」平台上的”認識產品”，點選之後，內容實在乏善可陳，幾乎看不到藥物的任何相關訊息；此外，病友團體也無法立即得知有哪些新藥已經上線，除非天天盯著網站看。此平台仍有許多改進空間，健保署既然已經啟動了”推動病人意見納入給付決策計畫”，期許相關的配套方案腳步會加快一點，下一步不會再讓我們等四年！
